Kamu Boleh Lelah: Merawat Diri Sendiri Sebagai Orang Tua dan Caregiver Anak Berkebutuhan Khusus

 

 

Pada 12 Juli lalu, Nathan's Foundation kembali menghadirkan Webinar Online Spectrum of Hope Webinar Series #2, bertajuk Menjaga Kesehatan Mental sebagai Caregiver Anak Berkebutuhan Khusus

kali ini bersama Ibu Iftahni Jayanti, S.Kom., seorang sosio-entrepreneur, aktivis, sekaligus caregiver yang telah lebih dari 15 tahun berkecimpung dalam pemberdayaan masyarakat, khususnya di bidang pendidikan inklusif dan pemberdayaan anak berkebutuhan khusus (ABK) beserta keluarganya. 

 

Siapa Ibu Iftah?

 

Ibu Iftahni Jayanti, yang akrab disapa Ibu Iftah, adalah Founder sekaligus CEO Yayasan Jendela Ibu Nawasena, lembaga sosial yang berfokus memberdayakan anak-anak disabilitas, khususnya dari keluarga pra-sejahtera, agar bisa tumbuh mandiri secara fisik, intelektual, emosi, maupun keahlian. Yayasan yang berbasis di Kabupaten Bogor ini membuka Rumah Tumbuh Kembang dan Sekolah Inklusi di Desa Bitungsari, Kecamatan Ciawi, sebagai bentuk ikhtiar nyata untuk menghadirkan kesetaraan akses layanan terapi dan pendidikan bagi anak-anak disabilitas. 

 

Bagi Ibu Iftah, anak-anak disabilitas dari keluarga pra-sejahtera masih menghadapi banyak hambatan untuk mendapatkan layanan terapi dan pendidikan yang layak, dan kesetaraan akses itu hanya bisa terwujud lewat kolaborasi pemerintah, komunitas, dunia usaha, dan masyarakat.

 

Namun sebelum menjadi seorang penggerak komunitas, Ibu Iftah lebih dulu adalah seorang ibu dan caregiver bagi anaknya sendiri. Dan dari pengalaman pribadi itulah, Jendela Ibu lahir.

 

Caregiver: Peran yang Tidak Direncanakan

 

"Menjadi caregiver bukan peran yang saya pilih lewat rencana matang, ia datang begitu saja dan saya belajar sambil menjalaninya," begitu Ibu Iftah membuka ceritanya. 

 

Ada hari-hari beliau merasa kuat, dan ada hari-hari ingin menyerah. Tapi beliau memilih untuk tetap hadir.

 

Ibu Iftah menceritakan bahwa perjalanan menerima kondisi anak biasanya melewati beberapa fase emosi: syok dan penyangkalan, duka dan kemarahan, lelah dan tawar-menawar, hingga akhirnya penerimaan dan melangkah maju. Di awal mengetahui kondisi anaknya, Ibu Iftah sendiri sempat berada di fase penyangkalan, memilih mengatakan ke orang-orang bahwa anaknya "cuma terhambat tumbuh kembangnya", padahal jauh di dalam hati beliau tahu ada yang lebih dari itu.

 

Diagnosis anaknya pun berubah seiring waktu, dari quadriplegia (keterbatasan di seluruh bagian tubuh) menjadi diplegia (keterbatasan di sebagian tubuh) — sebuah perjalanan panjang antara terapi, dokter, dan harapan.

 

Mengenali Tanda Burnout, dan Bahwa Lelah Bisa Menular

 

Salah satu pesan terpenting dari Ibu Iftah adalah pentingnya mengenali tanda-tanda burnout pada diri sendiri sebagai caregiver: susah tidur, susah makan, dan mudah marah adalah sinyal bahwa sudah saatnya mencari bantuan profesional, bukan sesuatu yang boleh disepelekan.

 

Ibu Iftah juga membagikan refleksi yang jujur: ketika ia burnout, bukan hanya dirinya yang merasakan dampaknya. Pasangannya ikut lelah karena harus menopangnya, dan anaknya bisa merasakan ketegangan meski tidak selalu memahaminya. Dari sana Ibu Iftah belajar bahwa menjaga diri sendiri bukan sekadar urusan pribadi, melainkan juga cara menjaga keutuhan keluarga.

 

Titik balik bagi Ibu Iftah datang setelah sebuah fase menarik diri, ketika beliau enggan ikut berkumpul dengan keluarga maupun bersosialisasi. Dari situ beliau memutuskan untuk meminta bantuan profesional, sebuah langkah yang menurutnya membuka jalan untuk merawat tubuh sekaligus merawat jiwa.

 

Dari Satu Anak, Lahir Jendela Ibu

 

Perjalanan Jendela Ibu bermula dari kebutuhan Ibu Iftah sendiri untuk membantu anaknya menjalani terapi secara mandiri. Dari sana, beliau menyadari bahwa masih banyak orang tua dari keluarga underprivileged yang juga berhak mendapatkan layanan terapi yang sama, namun terkendala biaya.

 

Bersama Nathan's Foundation, Jendela Ibu memberikan beasiswa terapi bagi anak-anak disabilitas di Kabupaten Bogor. Dari yang semula hanya membantu 1 anak, kini sudah menjangkau puluhan anak dan terus bertransformasi. Bagi Ibu Iftah, isu kesetaraan akses ini adalah isu nasional yang harus dicarikan solusinya bersama-sama — bahwa teman-teman dari keluarga pra-sejahtera berhak mendapat akses layanan terapi yang sama dengan anak-anak lainnya.

 

Lebih dari itu, Jendela Ibu juga menghadirkan program Healing Journey, sebuah ruang pendampingan profesional khusus untuk para caregiver — semacam terapi dan support group tempat orang tua bisa berbagi isi hati dan isi kepala mereka.

 

Beliau sendiri rutin menjalani jurnaling dan meditasi untuk membantu dirinya lebih siap menghadapi perasaan-perasaan yang tidak selalu baik.

 

Tumbuh Sesuai Potensinya Sendiri

 

Salah satu bagian paling menyentuh dari sesi ini adalah ketika Ibu Iftah bercerita bahwa dulu ia sering menargetkan anaknya untuk bisa berjalan atau melakukan hal tertentu di usia sekian, seperti anak-anak pada umumnya. Namun beliau menyadari, anaknya butuh waktu yang berbeda, dan standar setiap anak memang tidak bisa disamakan.

 

Ibu Iftah pun menyadari bahwa ketika dirinya stres, anaknya pun ikut merasakan stres itu. Dari sinilah lahir refleksi penting: bahwa journey anaknya sebenarnya sudah sejauh ini — mampu berkomunikasi dua arah, bercerita panjang, dan belajar membaca. Kemandirian, menurut Ibu Iftah, dibangun bertahap, dari hal-hal kecil yang bisa dikuasai anak satu per satu.

 

Sesi Tanya Jawab: Boleh Nggak, Sih, Egois Sebentar?

 

Salah satu peserta, Ibu Tita Afsari, mengajukan pertanyaan yang mungkin mewakili banyak orang tua lain: bolehkah merasa sedikit egois demi memberi waktu untuk diri sendiri di tengah rasa lelah bekerja dan mengurus anak? Bagaimana pula cara menjelaskan ke orang tua lain di sekolah bahwa anaknya memiliki kondisi ASD dan berbeda dari anak-anak lainnya?

 

Ibu Iftah menjawab dengan hangat: mengambil jeda itu boleh, dan tidak perlu merasa egois karenanya. Caregiver memang butuh ruang untuk mengisi kembali kekosongan dalam dirinya. Soal sekolah, biasanya sekolah inklusi sudah membiasakan pengenalan perbedaan ini kepada anak-anak dan orang tua lain sejak awal. Jika anak membutuhkan dukungan tambahan, penjelasan itu bukan untuk membenarkan perilaku anak, melainkan untuk membuka ruang pengertian — misalnya soal cara anak meregulasi emosinya.

 

Penutup: Kamu Boleh Lelah, Bunda

 

Ibu Iftah menutup sesi dengan pesan yang menjadi benang merah seluruh perbincangan: kamu boleh lelah, Bunda. Istirahat sejenak bukan berarti berhenti mencintai. Sebab tidak ada yang bisa menuang dari cangkir yang sudah kosong.

 

Terima kasih banyak untuk Ibu Iftahni Jayanti yang telah berbagi begitu banyak kejujuran, kehangatan, dan harapan dalam Spectrum of Hope Webinar Series #2. Semoga cerita ini menjadi pengingat bagi para orang tua dan caregiver lain: bahwa merawat diri sendiri adalah bagian dari merawat keluarga, dan bahwa tidak ada yang perlu dijalani sendirian.

 

 

Membangun Harapan Melalui Edukasi

 

Melalui seri ini, Nathan's Foundation berkomitmen menghadirkan ruang belajar yang relevan dengan kebutuhan keluarga Indonesia — termasuk kebutuhan yang jarang dibicarakan, seperti kesehatan mental orang tua dan caregiver. Karena merawat diri sendiri adalah bagian dari merawat keluarga, dan tidak ada yang perlu dijalani sendirian.

Rekaman Spectrum of Hope Episode 2 dapat ditonton melalui kanal YouTube Nathan's Foundation: https://www.youtube.com/watch?v=B37mfdlpxgk. Nantikan episode berikutnya yang akan membahas berbagai topik seputar tumbuh kembang anak, neurodiversitas, dan penguatan keluarga.